Salta al contigut
$ImageAlt.data

Espasticitat en l'EM.

Esclerosi Múltiple (EM) [+info]

L'Esclerosi Múltiple (EM) és una de les malalties més comunes del sistema nerviós central (cervell i medul·la espinal). L'EM és una afecció inflamatòria desmielinitzant. La mielina és una matèria grassa que aïlla els nervis i actua com el recobriment dels cables elèctrics, que permet que els nervis transmetin els impulsos ràpidament per fer uns moviments coordinats i fàcils. En l'EM, la pèrdua de la mielina interfereix amb els missatges entre el cervell i les altres parts del cos. Això produeix els diferents símptomes de l'EM.

Les zones on es perd la mielina (plaques o lesions) tenen l'aspecte de cicatrius o zones endurides. En l'EM, aquestes cicatrius apareixen en diferents moments i en diferents zones del cervell i la medul·la espinal. El terme "esclerosi múltiple" significa, literalment, "moltes cicatrius".

Per a la majoria de persones la malaltia implica una progressió impredictible i per a tota la vida de símptomes complexos.

Fets sobre l'EM.

  • A la Unió Europea, més de 400.000 persones tenen Esclerosi Múltiple (EM).
  • L'EM afecta les persones en la flor de la vida, quan es desenvolupen les famílies i les carreres professionals.
  • És la causa de discapacitat més comuna que afecta els adults joves. Se sol diagnosticar les persones entre els 20 i els 40 anys.
  • L'EM és més comuna en les dones que en els homes, amb una ràtio de 3 a 2.
  • L'EM és el resultat dels danys al cervell i la medul·la espinal. Això interfereix en els missatges entre el cervell i les altres parts del cos.
  • La forma d'EM més comuna és una en què els símptomes apareixen i desapareixen. Per a algunes persones, l'EM significa que la discapacitat va augmentant gradualment.
  • Els símptomes comuns de l'EM inclouen visió borrosa, fatiga extrema, dolor, entumiment de les cames i les mans, pèrdua del moviment i problemes de parla.
  • Després del diagnòstic, moltes persones amb EM perden el contacte amb els serveis socials i sanitaris durant anys.
  • L'augment de la discapacitat, juntament amb la manca d'experiència en l'EM per part dels professionals, pot significar que es passen per alt problemes de salut bàsics com la depressió, la discapacitat cognitiva, problemes d'incontinència i de la salut sexual.
  • No sempre hi ha disponibles cures pal·liatives per a les persones amb EM avançada i necessitats físiques i psicològiques complexes.
  • A pesar de totes les recerques, l'EM de moment no es pot curar. Per això, és decisiu que es faci més recerca sobre les causes i la possible cura de l'EM.
  • Les persones amb EM normalment volen continuar treballant tant de temps com puguin, però tenen una afecció progressiva, degenerativa o fluctuant, que significa que han de reduir/adaptar el seu horari i/o adaptar l'entorn de treball per fer front a les necessitats canviants.
  • És essencial, sobretot si es veuen afectades per una discapacitat en augment, que puguin accedir a una atenció coordinada per part de tots els professionals dins un equip multidisciplinari, amb formació i experiència en l'EM.

Hi ha diferències molt significatives en els diferents països i regions en la prestació i la qualitat dels serveis i el suport per a les persones afectades per l'EM en tota la Unió Europea. No obstant això, cada vegada es reconeix més que les persones afectades per l'EM poden ser molt útils per als professionals que hi treballen gràcies a seva pròpia experiència i el coneixement de la seva malaltia.

L'EM a Europa [+info]

L'EM és més comuna del que penses.

L'EM afecta més de 600.000 persones a Europa.

  •   > 100,000 persones
  •   50,000 - 100,000 persones
  •   < 50,000 persones

D'acord amb l' "Organitzation for Economic Co-operation and Development" (www.oecd.org)

Símptomes de l'EM. [+info]

  •  

    74%

    Problemes visuals
  •  

    68%

    Parla anormal
  •  

    96%

    Fatiga
  •  

    82%

    Espasticitat
  •  

    92%

    Problemes de coordinació i equilibri
  •  

    81%

    Dolor muscular
  •  

    88%

    Sensacions alterades com formigueig i pessigolleig

Què és l'espasticitat?. [+info]

Els músculs del cos mantenen un "to muscular normal", un grau de tensió muscular que ens permet mantenir-nos drets. Quan la tensió d'aquests músculs augmenta, esdevenen rígids i es diu que són "espàstics". Quan els músculs esdevenen espàstics, la gama de moviment disminueix i el moviment dels músculs pot ser dolorós.

L'espasticitat és un dels símptomes més comuns d'EM. Es defineix com una rigidesa muscular freqüentment generalitzada i més o menys continuada.Sovint hi ha períodes d'empitjorament, en què tenen llocs espasmes musculars involuntaris, mentre que es va perdent progressivament la funció muscular.

L'espasticitat és un dels principals motius de discapacitat de l'EM. Això és perquè se sol associar a dolor (continuat o a causa dels espasmes), canvis en el funcionament de la bufeta i en el son, la incapacitat de caminar i realitzar altres moviments, inclosos els necessaris per a la higiene personal.

Els espasmes són moviments musculars involuntaris a les extremitats i el tronc. Hi ha tres tipus d'espasmes:

  • Flexors: fan que les extremitats es dobleguin en les articulacions.
  • Extensors: fan que les extremitats s'estenguin.
  • Adductors: fan que les extremitats s'apropin a la línia central del cos (braços a tocar del tronc, cames tancades i tocant-se, etc.).

Més informació sobre l'espasticitat

Jocs que ajuden els cuidadors i les famílies a obtenir més coneixements:

Conseqüències de l'espasticitat pels pacients de l'EM. [+info]

Quines són les conseqüències de l'espacitat en pacients amb EM?

  •  

    66%

    Dolor
  •  

    70%

    Orinar diverses vegades a la nit
  •  

    70%

    Dificultats per caminar
  •  

    40%

    Limitació de moviments
  •  

    51%

    Problemes per dormir
  •  

    17%

    Necessita d'ajuda per rentar-se i vestir-se

Les persones que pateixen espasticitat associada a l'EM poden presentar una varietat de símptomes, inclosos:

  • Hipertonicitat (major to muscular) que pot comportar rigidesa muscular i articular, i disfunció de la bufeta.
  • Activitat muscular espontània, en forma d'espasmes musculars incontrolables, o bé aïllats o en una sèrie de contraccions musculars ràpides (que s'anomena "clonus").
  • Reflexos dels tendons exagerats.
 

S'associen amb:

  • Dolor que pot variar de lleuger (músculs tensos) a intens (espasmes dolorosos a les extremitats).
  • Desvetllaments nocturns a causa del dolor i/o disfunció de la bufeta.
  • Deteriorament de la funció muscular que pot afectar el caminar i tots els altres tipus de moviment i parla.
 

Aquests símptomes d'espasticitat poden comportar discapacitats funcionals, inclosos canvis en la postura a causa de l'augment del to muscular (tensió muscular o estat d'activitat). Els músculs normalment mantenen un grau de to muscular adequat per sostenir el cos en posició vertical i permetre el moviment, mentre que també permeten la flexibilitat i la velocitat durant el moviment. L'espasticitat és el resultat d'un augment del to muscular, que comporta una pèrdua de la resposta muscular. Aquests efectes poden fer augmentar considerablement la fatiga i fer que realitzar les activitats diàries sigui complicat.

 

Fatiga. [+ info]

La fatiga és un símptoma comú que afecta seriosament la vida de les persones amb EM. Pot agreujar altres símptomes de l'EM, com ara els trastorns visuals, la dificultat per concentrar-se i la pèrdua de memòria, i dificultar la capacitat de realitzar les activitats diàries. La fatiga també pot afectar negativament les activitats importants per al pacient, així com les dels membres de la seva família, els amics i el cercle social.

Més informació sobre la fatiga..

 

Disfunció sexual. [+ info]

La disfunció sexual (problemes sexuals) és un trastorn que s'associa freqüentment amb l'EM per diverses raons. La càrrega emocional de l'EM pot ser tan gran que és possible que el pacient no tingui cap desig. El dolor i la fatiga també poden convertir l'activitat sexual en un problema. Amb freqüència, tots dos factors hi estan implicats. Alguns pacients es preocupen per si l'activitat sexual els requerirà uns esforç massa gran, l'EM empitjorarà o tindran un altre episodi de la malaltia. Aquesta preocupació és totalment infundada.

Més informació sobre la disfunció sexual.

 

Dolor. [+ info]

Aproximadament el 86% dels pacients amb EM pateixen dolor en tot moment, amb diferents intensitats. Es correlaciona amb l'edat, la durada de la malaltia, el grau de discapacitat, la fatiga i la depressió. El dolor neuropàtic (o neurogènic) és el resultat de la pèrdua progressiva de la capa de mielina. El dolor muscular és el resultat de canvis musculoesquelètics (inclosos la rigidesa i els espasmes), causats per la malaltia. La causa del mal de cap en pacients amb EM no s'entén completament, però hi ha una relació amb els canvis en els circuits de la funció cerebral i el dany causat per la malaltia. A més, el risc de tenir mal de cap sembla que augmenta en pacients amb més danys.

Més informació sobre el dolor.

 

Més informació sobre l'EM.

Si necessites orientació o suport, pots acudir a l'associació de pacients local o al centre de l'EM a EMSP.

Altres recursos d'utilitat